O governo federal lançou ontem (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. O Ministério da Saúde estima que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. "Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada da pasta, Maíra Botelho, no evento no Palácio do Planalto. O ministro Marcelo Queiroga (Saúde) disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. A Caderneta do Raro, como foi batizada, servirá para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. A caderneta terá registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência e servirá para acompanhamento do paciente por toda sua vida. (Com Agência Brasil)

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